Областная детская
клиническая больница 

Более 90 детей с муковисцидозом получают лечение на базе Областной детской клинической больницы

 

 08.09.20 Более 90 детей с муковизцидозом получают лечение на базе Областной детской клинической больницы.jpg        Ежегодно 8 сентября, начиная с 2013 года, отмечается Всемирный день муковисцидоза. Основная цель проведения данного мероприятия — информирование населения об этом редком заболевании. На сегодняшний день в России зарегистрировано чуть более трёх тысяч пациентов с муковисцидозом, картина течения болезни индивидуальна для каждого и зависит от мутации гена и степени ее тяжести. В регистре по Свердловской области зарегистрировано 92 ребенка и 33 взрослых пациента (перешедших из детской службы) с диагнозом муковисцидоз.
        Как объясняют специалисты, муковисцидоз (кистозный фиброз) — наследственное заболевание системного характера, вызванное мутацией гена, влияющего на клеточный солевой обмен. В результате вырабатывается повышенное количество густой вязкой слизи, закупоривающей протоки. При муковисцидозе поражаются все слизеобразующие органы — легкие, бронхи, печень, железы кишечника, поджелудочная железа, потовые, половые и слюнные железы.
        «В настоящее время в РФ внедрена Федеральная программа по тестированию всех новорожденных на муковисцидоз (тестирование проводится в родильном доме), благодаря этому, ну и, конечно же, правильному лечению в последние годы продолжительность жизни больных муковисцидозом заметно увеличилась», — отметила врач пульмонолог ОДКБ Ольга Беглянина.
        Стоит отметить, что с февраля 2014 года в Свердловской области пациенты с муковисцидозом, с учетом высеваемой микрофлоры верхних дыхательных путей, госпитализируются в Областную детскую клиническую больницу. А с декабря 2017 года в медицинском учреждении открыт специализированный областной центр муковисцидоза, на базе которого детям проводится комплексная терапия: медикаментозная и физиотерапевтическая (массаж, кинезитерапия). Ведут приемы врач-пульмонолог, инструктор ЛФК, диетолог, эндокринолог, гастроэнтеролог и кардиолог.
        Также, специалисты отмечают, что большинство пациентов, при правильно организованной системе амбулаторного наблюдения не нуждаются в госпитализации, что помогает избежать перекрестного заражения.
        «Обеспечение мультидисциплинарного подхода к каждому пациенту, благодаря работе центра на базе многопрофильного медицинского учреждения позволяет не только оказывать специализированную медицинскую помощь, но и обучать пациентов умению жить полноценной жизнью, развиваться и достигать поставленных целей, несмотря на заболевание», — рассказала главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Свердловской области Ирина Шуляк.
        Областной специализированный центр для детей, больных муковисцидозом на базе ОДКБ позволяет совершенствовать медицинскую помощь данному контингенту пациентов, что является одной из приоритетных задач министерства здравоохранения Свердловской области, которая активно реализуется в рамках регионального проекта «Развитие детского здравоохранения» и национального проекта «Здравоохранение».
        Еще одним важным моментов в поддержке детей с муковисцидозом является активное взаимодействии специалистов ОДКБ со Свердловской областной общественной организацией «Общество родителей детей и взрослых больных муковисцидозом «Право на жизнь». Как отмечает президент организации Елена Федорова, именно в тесном контакте создаются условия, в которых пациенты с муковисцидозом могут получать качественную, высокотехнологичную и своевременную медицинскую помощь.
        «Мы уверены, что наше сотрудничество позволит добиться самых высоких результатов в сфере оказания медицинской помощи больным муковисцидозом», — поделилась президент общества Елена Федорова.
        Отдельно она выразила благодарность руководству больницы за ремонт и оснащение мельцеровских боксов, за организацию функционального Центра муковисцидоза на базе клиники и готовность к развитию новых проектов, в частности сейчас идёт обсуждение нового проекта «Дистанционная реабилитационная поддержка для детей с муковисцидозом».

(с) 2017 г. ГАУЗ СО Областная детская клиническая больница
Екатеринбург ул.Серафимы Дерябиной 32, тел: (343) 231-91-09
Электронная почта:
odkb-public@mis66.ru

Поликлиника: (343)231-91-00
Справочная стационара: (343) 231-91-09
Перинатальный Центр: (343) 291-53-97
ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ: (343) 231-91-80
Гостиница: (343) 231-91-74
Платные услуги: (343) 300-8-300


Создание сайта - BUSINESS WEB APPS