Специалисты паллиативной службы обсудили вопросы сопровождения неизлечимо больных детей с зарубежными коллегами
С целью повышения качества
оказания паллиативной помощи детям в стационарах и домашних условиях, повышения
квалификации специалистов, в рамках реализации регионального сегмента
национального проекта «Здравоохранение» прошел семинар «Актуальные вопросы
помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА)». В мероприятии приняли
участие не только специалисты медицинских организаций Свердловской области, но и
родители тяжело больных детей, а так же зарубежные специалисты по оказанию
помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (генетическое нервно-мышечное
заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к
нарастающей мышечной слабости).
"Паллиативная помощь пациенту со спинальной
мышечной атрофией это, прежде всего, командная работа медицинских специалистов
и семьи больного ребенка. Нужно уметь правильно донести до родителей, что они
могут существенно облегчить жизнь своему малышу, если у них есть навыки ухода, что
в итоге помогает им принять ситуацию, принять своего ребенка. Ведь дети со СМА
очень умные, с ними необходимо общаться, им необходимо показывать этот мир", — поделилась
невролог отделения паллиативной помощи детям Областной детской клинической
больницы Елена Сапего.
Для подопечных паллиативной
службы с диагнозом спинальная мышечная атрофия прошли консультации специалистов
Научно-исследовательского института КаГранда (Италия). Координатор, медицинский
советник Кьяра Мастелла и анестезиолог-реаниматолог, Детского госпиталя Будди
(Италия) Андреа Вольфлер посетили отделение паллиативной помощи ОДКБ, где
провели консультации пациентов по респираторной поддержке, алгоритму
оптимального врачебного вмешательства и обсудили особенности использования
оборудования при различных заболеваниях.
"В Италии, мы не только помогаем
родителям пользоваться необходимым оборудованием, но и оказываем
психологическую поддержку, т.е. учим жить с ребенком со СМА. Когда диагноз
установлен и сообщается родителям, ко мне на прием приезжают не только мама и
папа, но и бабушки, дедушки и все кто будет контактировать с ребенком, чтобы в
будущим не возникало недопонимания и вопросов", — отметила координатор «Службы
по раннему обучению родителей» Кьяра Мастелла (Италия).
На семинаре активно обсуждались
этические аспекты взаимодействия врача и семей со СМА, рассуждали о границах
оказания помощи по физической терапии. Старший физический терапевт Нейромышечного
Центра Дубовица (Великобритания) Мэрион Мейн, поделилась своим виденьем
взаимодействия семьи и больного ребенка, акцентировав внимание на том, что
окружение больного обязательно должно позволять ему действовать самому, а
специалист лишь улучшить состояние больного и делать его настолько
функциональным, насколько это возможно с опорой на текущее состояние и
возможности.
На сегодняшний день на сопровождении
паллиативной службы находится 35 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
Порядка трех человек находятся на круглосуточной респираторной поддержке, согласно
тяжести их состояния. Эти дети обеспечиваются аппаратами искусственной
вентиляции легких, в рамках реализации федеральной программы по обеспечению
лиц, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи на дому, медицинскими
изделиями (медоборудованием, расходными материалами) для искусственной
вентиляции легких и при активной инициативе Минздрава Свердловской области.
(с) 2022 г. ГАУЗ СО Областная детская клиническая больница
Екатеринбург ул.Серафимы Дерябиной 32, тел: (343) 231-91-09
Электронная почта:
odkb-public@mis66.ru
WhatsApp-чат обратной связи для платных услуг: +7-912-050-14-23
Создание сайта - BUSINESS WEB APPS