ГАУЗ СО "Областная детская
клиническая больница" 

Специалисты паллиативной службы обсудили вопросы сопровождения неизлечимо больных детей с зарубежными коллегами

 

 19.11.19 Специалисты паллиативной службы обсудили вопросы сопровождения неизлечимо больных детей с зарубежными коллегами_2.jpg        С целью повышения качества оказания паллиативной помощи детям в стационарах и домашних условиях, повышения квалификации специалистов, в рамках реализации регионального сегмента национального проекта «Здравоохранение» прошел семинар «Актуальные вопросы помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА)». В мероприятии приняли участие не только специалисты медицинских организаций Свердловской области, но и родители тяжело больных детей, а так же зарубежные специалисты по оказанию помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости).
        "Паллиативная помощь пациенту со спинальной мышечной атрофией это, прежде всего, командная работа медицинских специалистов и семьи больного ребенка. Нужно уметь правильно донести до родителей, что они могут существенно облегчить жизнь своему малышу, если у них есть навыки ухода, что в итоге помогает им принять ситуацию, принять своего ребенка. Ведь дети со СМА очень умные, с ними необходимо общаться, им необходимо показывать этот мир", — поделилась невролог отделения паллиативной помощи детям Областной детской клинической больницы Елена Сапего.
        Для подопечных паллиативной службы с диагнозом спинальная мышечная атрофия прошли консультации специалистов Научно-исследовательского института КаГранда (Италия). Координатор, медицинский советник Кьяра Мастелла и анестезиолог-реаниматолог, Детского госпиталя Будди (Италия) Андреа Вольфлер посетили отделение паллиативной помощи ОДКБ, где провели консультации пациентов по респираторной поддержке, алгоритму оптимального врачебного вмешательства и обсудили особенности использования оборудования при различных заболеваниях.
        "В Италии, мы не только помогаем родителям пользоваться необходимым оборудованием, но и оказываем психологическую поддержку, т.е. учим жить с ребенком со СМА. Когда диагноз установлен и сообщается родителям, ко мне на прием приезжают не только мама и папа, но и бабушки, дедушки и все кто будет контактировать с ребенком, чтобы в будущим не возникало недопонимания и вопросов", — отметила координатор «Службы по раннему обучению родителей» Кьяра Мастелла (Италия).
        На семинаре активно обсуждались этические аспекты взаимодействия врача и семей со СМА, рассуждали о границах оказания помощи по физической терапии. Старший физический терапевт Нейромышечного Центра Дубовица (Великобритания) Мэрион Мейн, поделилась своим виденьем взаимодействия семьи и больного ребенка, акцентировав внимание на том, что окружение больного обязательно должно позволять ему действовать самому, а специалист лишь улучшить состояние больного и делать его настолько функциональным, насколько это возможно с опорой на текущее состояние и возможности.
        На сегодняшний день на сопровождении паллиативной службы находится 35 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Порядка трех человек находятся на круглосуточной респираторной поддержке, согласно тяжести их состояния. Эти дети обеспечиваются аппаратами искусственной вентиляции легких, в рамках реализации федеральной программы по обеспечению лиц, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи на дому, медицинскими изделиями (медоборудованием, расходными материалами) для искусственной вентиляции легких и при активной инициативе Минздрава Свердловской области.

(с) 2022 г. ГАУЗ СО Областная детская клиническая больница
Екатеринбург ул.Серафимы Дерябиной 32, тел: (343) 231-91-09
Электронная почта:
odkb-public@mis66.ru

Поликлиника: (343)231-91-00
Справочная стационара: (343) 231-91-09
Перинатальный Центр: (343) 291-53-09
ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ: (343) 231-91-80
Гостиница: (343) 231-91-74
Платные услуги: (343) 300-8-300

WhatsApp-чат обратной связи для платных услуг: +7-912-050-14-23

Создание сайта - BUSINESS WEB APPS