Восьмое сентября — Всемирный день муковисцидоза. Этот день призван рассказать о заболевании, о его проблемах и течении болезни. Муковисцидоз (кистозный фиброз) – наследственное заболевание системного характера, вызванное мутацией гена, влияющего на клеточный солевой обмен. В результате вырабатывается повышенное количество густой вязкой слизи, закупоривающей протоки. При муковисцидозе поражаются все слизеобразующие органы – легкие, бронхи, печень, железы кишечника, поджелудочная железа, потовые, половые и слюнные железы.
        На сегодняшний день в России зарегистрировано чуть более 3 тысяч пациентов с муковисцидозом, картина течения болезни индивидуальна для каждого и зависит от мутации гена и степени ее тяжести. В регистре по Свердловской области зарегистрировано 85 детей и 32 взрослых пациента (перешедших из детской службы) с диагнозом муковисцидоз.        
        Пациенты с муковисцидозом, с учетом высеваемой микрофлоры верхних дыхательных путей, госпитализируются в Областную детскую клиническую больницу с февраля 2014 года. С декабря 2017 года в медицинском учреждении открыт специализированный областной центр муковисцизоза, на базе которого детям проводится комплексная терапия: медикаментозная и физиотерапевтическая (массаж, кинезитерапия). Ведут приемы врач-пульманолог, инструктор ЛФК, диетолог, эндокринолог, гастроэнтеролог и кардиолог.
        "Работа центра на базе многопрофильного медицинского учреждения позволяет обеспечивать мультициплинарный подход к каждому пациенту, а это не только оказание специализированной медицинской помощи, но и обучение пациентов умению жить полноценной жизнью, несмотря на заболевание, развиваться и достигать поставленных целей", — отметила главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Свердловской области Ирина Шуляк.
        Областной специализированный центр для детей, больных муковизцидозом позволяет совершенствовать медицинскую помощь данному контингенту пациентов, что является одной из приоритетных задач министерства здравоохранения Свердловской области, которая активно реализуется в рамках регионального проекта «Развитие детского здравоохранения» и национального проекта «Здравоохранение». Ведь большинство пациентов, при правильно организованной системе амбулаторного наблюдения не нуждаются в госпитализации, что помогает избежать перекрестного заражения.
        Активное участие в жизни пациентов с муковисцидозом принимают представители Свердловской областной общественной организации «Общество родителей детей и взрослых больных муковисцидозом «Право на жизнь».