Международный день редких заболеваний
По инициативе европейской организации по
изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля —
официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease
Day). В не високосные годы этот день отмечается 28 февраля.
К редким или, как их называют, орфанным
заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть
населения планеты. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу,
хотя их симптомы необязательно могут проявляться сразу после рождения.
В России, согласно закону "Об
основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", вступившему в силу
1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые
встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
На основании Постановления Правительства РФ и по решению
министерства здравоохранения Свердловской области на базе Областной детской
клинической больницы с мая 2012 года создан Центр мониторинга больных орфанными
заболеваниями среди детского населения Свердловской области. На сегодняшний
день в региональном сегменте Федерального регистра находится 290 детей, имеющих
разные орфанные заболевания. В течение года, на ежедневной основе, в Центре
орфанных заболеваний ведется работа по поддержке в актуальном состоянии
регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями.
"Если говорить о редких
заболеваниях, то на
сегодняшний день одним из самых часто встречающихся орфанных заболеваний
является муковисцидоз. Каждый 20-й житель планеты носит в себе ген этого
заболевания. И на сегодняшний день на базе нашего медицинского учреждения создано отделение, которое является
вторым в стране и единственным в Уральском регионе по лечению данного
заболевания", — отметила
заведующая педиатрическим отделением ОДКБ Людмила Бахарева.
По статистике в региональный сегмент
Федерального регистра ежегодно попадает порядка 40 новых пациентов. Все
пациенты, внесенные в регистр, получают лечение лекарственными препаратами и
продуктами специализированного лечебного питания. Это способствует стабилизации
состояния ребенка, его дальнейшей социализации и возможности вести полноценный
образ жизни.
(с) 2022 г. ГАУЗ СО Областная детская клиническая больница
Екатеринбург ул.Серафимы Дерябиной 32, тел: (343) 231-91-09
Электронная почта:
odkb-public@mis66.ru
WhatsApp-чат обратной связи для платных услуг: +7-912-050-14-23
Создание сайта - BUSINESS WEB APPS