На базе Областной детской клинической больницы №1 прошла школа муковисцидоза для родителей и пациентов. Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, что влечет за собой тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Занятия в школе проходят регулярно, чтобы поддерживать значимость заболевания и информировать родителей об изменениях в вопросах наблюдения и лечения. За последние годы сложилась традиция общих встреч родителей детей и взрослых, больных муковисцидозом. Во время этих встреч есть возможность пообщаться друг с другом и задать любые вопросы специалистам.
   На очередном занятии главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Свердловской области Ирина Шуляк рассказала родителям об особенностях диспансерного наблюдения пациентов с муковисцидозом, лекарственного обеспечения детей, а так же об алгоритме  перевода пациентов детей во взрослую сеть. Так же Ирина Павловна отметила, что за последние годы наметилась хорошая тенденция по продолжительности жизни пациентов, с этим диагнозом и улучшилось ее качество. Кроме того, были затронуты вопросы летней оздоровительной кампании и соблюдении санитарно-эпидемиологического режима при госпитализации в стационар и в быту.
  В Областной детской клинической больнице №1 с февраля 2014 года пациенты с муковисцидозом госпитализируются с учетом высеваемой микрофлоры верхних дыхательных путей в отдельные боксы. Детям проводится комплексная терапия: медикаментозная и физиотерапевтическая (массаж, кинезитерапия). На сегодняшний день в регистре около 80 больных муковисцидозом.
 Хорошим примером для подражания и выработки активной жизненной позиции стал доклад уже взрослого пациента  с диагнозом муковисцидоз, Евгения. На своем примере он рассказал об особенностях жизни и важности соблюдения режима, поделился успехами и четко выработанным за 15 лет режимом дня, который он соблюдает несмотря ни на что. "Я здесь, чтобы показать родителям и детям, что все возможно и достижимо, и не важно, какой диагноз. Главное желание, как родителей, так и детей. Для родителей важно готовить ребенка к самостоятельной, полноценной жизни, где у них все будет хорошо и обязательно все получится", — поделился Евгений.
  В этот раз на школу муковисцидоза приехали не только «опытные» родители, но и те, кто впервые на таком мероприятии. Именно для них очень важно было получить информационную поддержку, как со стороны специалистов, так и других родителей, воспитывающих детей с диагнозом муковисцидоз.